- Antonio Nicastro
- Sabato, 14 Aprile 2018 10:06
L’autismo è stato così denominato da non moltissimi anni, non è una malattia ma trattasi di un “disturbo” dello spettro autistico, un disturbo del neurosviluppo che coinvolge principalmente tre aree: linguaggio e comunicazione, interazione sociale e interessi ristretti e stereotipati, si presenta nei primi tre anni di vita e può essere accompagnato da ritardo mentale lieve, medio o grave, non ancora del tutto conosciute le cause che lo determinano, di sicuro si sa però che entrano in gioco cause neurobiologiche.
Data la complessità della classificazione e mancando un osservatorio, è incerto il numero di italiani con disturbi dello spettro autistico, si suppone che i casi conclamati possano essere compresi fra i 300.000 e i 500.000, mentre in Basilicata, anche da noi non esiste l’osservatorio, volendo calcolare un caso ogni 100 abitanti, ci dovrebbero essere circa 6.000 casi di persone con disturbo dello spettro autistico. Nella nostra regione da una decina d’anni opera l’ALA (Associazione Lucana Autismo) la cui presidente Zaira Giugliano, referente, fra l’altro del “dormiente” tavolo tecnico regionale che dovrebbe occuparsi dei problemi degli autistici lucani, si da molto da fare organizzando e partecipando ad incontri e convegni per cercare di smuovere le acque in una regione molto indietro nell’affrontare le problematiche dell’autismo. Si salva l’operatività presso l’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera dove si esegue la diagnosi presso l’unità operativa di Neuropsichiatria Infantile per ragazzi fi no a 18 anni; si attendono buoni risultati dalla convenzione sottoscritta un anno fa fra la Regione Basilicata e la Fondazione Stella Maris Mediterraneo Onlus, in seguito a ciò è stato attivato un centro clinico per la riabilitazione precoce intensiva dei disturbi dello spettro autistico presso l’ospedale di Chiaromonte. A livello nazionale è operativa la Legge n° 134 del 18 agosto 2015 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie) mentre a livello regionale una proposta di Legge Regionale predisposta da ALA da circa 8 anni fa è incagliata in seconda commissione consiliare da due anni, a dimostrazione del livello di attenzione riservato alle famiglie lucane con a carico persone con disturbo del neurosviluppo. Da non trascurare il problema dell’inserimento sociale di chi è affetto da disturbo autistico, anche in questo campo operano meritevolmente, fra mille problemi, le associazioni di volontariato, a Potenza esiste dal marzo 2014 la onlus di promozione sociale “Filippide Potentina” che ha come destinatari delle proprie attività bambini, adolescenti e giovani adulti, fra le varie attività dell’associazione è stato predisposto un progetto che si fonda sulle esigenze delle persone autistiche, per le quali si ritiene indispensabile «cucire» percorsi individuali che tengano conto delle loro necessità che in alcuni casi sono simili mentre in altri casi sono molto diverse. Fra non poche difficoltà Filippide Potentina ha creato uno spazio educativo su modello abitativo, in pratica una “casa” inaugurata da poco più di un mese in pieno Centro Storico a Potenza, perseguendo l’obiettivo di far vivere il tessuto urbano in autonomia. Il progetto è denominato “Autside”, si svolge con l’ausilio degli operatori dell’Associazione i quali coordinano piccoli gruppi di ragazzi e bambini con autismo per favorirne capacità comunicative e di inserimento nella società. Un impegno notevole con cui si intende, fra l’altro, sensibilizzare la società civile al tema dell’autismo dimostrando che gli obiettivi si raggiungono realizzando un contesto domestico alternativo all’ambiente famigliare che individua singoli talenti e definiscono potenzialità propedeutiche ad un inserimento lavorativo che si pensa possano traguardare ad un graduale allontanamento dalla propria famiglia. Marcello Pesce è il presidente di Filippide Potentina, con lui cerchiamo di capire meglio cosa c’è dietro l’Autside.
Signor Pesce perché questo nome e cos’è Autside?
Autside vuol dire: il lato dell’autismo, dalla parte dell’autismo o la faccia dell’autismo, il verbo “to side” può significare schierarsi, allearsi. Il luogo scelto è uno spazio educativo su modello abitativo alternativo all’ambiente familiare, è una casa-laboratorio, volutamente al centro della città di Potenza, in cui bambini, adolescenti e giovani adulti possono imparare a gestire la propria quotidianità e ad autodeterminarsi fare la spesa e preparare da mangiare, la cura di se, gestire i propri effetti personali, fare le faccende domestiche, scegliere se andare al cinema o in pizzeria e anche condividere queste attività con i pari. Imparare a vivere il tessuto urbano in autonomia e incoraggiare l’autostima attraverso esperienze gratificanti. Intraprendendo dei percorsi di convivenza e di avviamento alla residenzialità.
Ci spieghi perché nasce Autside.
Autside è una risposta alle esigenze delle famiglie che chiedono operatori specializzati in grado di utilizzare strategie basate sull’evidenza scientifica per favorire le capacità comunicative e di inserimento nella società dei loro figli. Siamo uno staff multidisciplinare formato da psicologi, educatori professionali, istruttori sportivi e volontari in continua formazione. Strutturiamo dei percorsi condivisi con la famiglia e le altre figure professionali che seguono i ragazzi con l’obbiettivo di generalizzare abilità acquisite in altri contesti e acquisirne delle nuove utilizzando tutto ciò che la quotidianità e il tessuto cittadino ci mette a disposizione. Ogni ragazzo, seguito da un operatore di riferimento, segue il suo percorso di vita personalizzato, chiaro ed a misura di età e funzionamento. Con Autside vogliamo lanciare un messaggio di positività, di fattibilità e non di pietismo o di denuncia alle istituzioni, anzi riteniamo che sia necessario “allearsi” con tutti le figure che ruotano intorno alle persone con autismo: scuole terapisti, istituzioni oltre che, ovviamente, le famiglie che sono le prime con cui condividere il percorso.
Un’idea innovativa…
Potremmo considerarci innovativi per aver scelto di assumerci da soli il rischio di metter su un progetto sperimentale che richiede grandi risorse economiche, grazie alla fiducia e al sostegno di poche famiglie. Vorremmo mostrare cosa serve fare davvero per i ragazzi con autismo che non è certamente ciò che può fornire l’attuale modello di centro diurno generalista.
Chi vi sostiene?
Oltre al sostegno delle famiglie proveremo a creare una rete donatori privati che voglia avvicinarsi alla realtà dell’autismo, creda in quello che facciamo e in come lo facciamo.
Qual è stato il riscontro dopo il primo mese di attività?
Possiamo dire che c’è stato un piacevole interesse dei media oltre che del territorio anche di quelli nazionali tant’è che abbiamo ospitato una troupe del Tg1 per un intero pomeriggio ed in seguito anche la trasmissione a respiro europeo di Raitre “RegioneEuropa” ha realizzato un servizio sul nostro progetto.
